Le Scaphandre e le Papillon

Lo Scafandro e La Farfalla.
Jean Dominique Bauby a 43 anni è colpito da un ictus che compromette gravemente la struttura del Tronco dell'encefalo.
E' affetto da quella che in ambito medico viene chiamata "Locked-in Syndrome"(L.I.S.)

"non è affatto consolante, ma ci sono le stesse probabilità di cadere in questa trappola quante di vincere il superpremio alla lotteria.."

Completamente vigile, è affetto da una paralisi totale, che gli risparmia la palpebra destra, unico mezzo di comunicazione col mondo.
Non può parlare, e l'unica soluzione per interagire con gli altri è chiudere l'occhio sulla lettera desiderata, mentre l'interlocutore gli snocciola a memoria l'alfabeto opportunamente modificato con le lettere in ordine di frequenza d'uso nella lingua francese.
Questa estenuante procedura gli ha permesso di scrivere un libro sotto dettatura, che ha avuto la "fortuna" di poter vedere pubblicato, poco prima di morire per arresto cardiaco nel 1997, dopo due anni di L.I.S.

Ne è stato tratto un film, a mio parere davero bello, onorato da parecchi premi, che ripercorre la sua malattia attraverso il suo occhio e la sua angoscia.

prima di morire Jean-Do ha fondato l'A.L.I.S., l'association of the locked in syndrome., che ha sede a Parigi, dove viveva e lavorava come caporedattore della rivista Elle prima dell'incidente.

Ne avevo sentito parlare a lezione di Neuro si questa malattia, e dove facciamo tirocinio, ogni tanto capita di vederne qualcuno.
Pensare che un giorno mi potrò trovare a lavorare con pazienti del genere mi destabilizza, mi riempie di paura, mi entusiasma.
Anche se prego di non farmi contagiare dalla maledetta "compassione da malattia grave", e di diventare come quelli che se non c'è un che di eccezionalità, non si sentono abbastanza Superman.
Spero di riuscire sempre a riconoscere l'eccezionalità di un ottantenne emiplegico che torna camminare, anche se non è giornalista, anche se non uscirà un libro esaltante sualla sua storia.

(E,S,A,R,I,N,T,U,L,O,M,P,D,C,F,B,V,H,G,J,Q,Z,Y,K,X,W)

Il film rende bene, ma il libro è davvero sconvolgente.
E mi vien da pensare a Jean -Do, e a tutti i Jean-Do intrappolati nel loro pesantissimo scafandro, che magari proprio in questo momento, chissà dove staranno facendo volare le loro farfalle.
Mi vien da pensare alle famiglie di questi ammalati, ai malati di SLA sempre più numerosi, alla tremenda angoscia che li colpisce, alle loro vite che si racchiudono in una stanza che diventa scenario invariato della vita del malato per anni.
Mi fa pensare la sua irresistibile ironia.
Mi vien da pensare all'eccezionale capacità del cervello umano , alle famose Rappresentazioni Mentali, che tutt'altro che astratte e evanescenti, hanno tenuto in vita Jean Do, permettendogli di raccontarci la sua malattia.
A noi che siamo solo "schifosissimi esseri sani" , come disse il mio prof d'anatomia.

Mi vien da pensare che tutto sia così difficile, che il relativismo mi faccia sempre più schifo, e paura.



"Dietro le tende di tela tarmata un chiarore latteo annuncia l'avvicinarsi del mattino. Ho male ai calcagni, la testa come un'incudine e una sorta di scafandro racchiude tutto il mio corpo. La mia camera esce dolcemente dalla penombra. Guardo in ogni particolare le foto di coloro che mi sono cari, i disegni dei bambini, i manifesti, il piccolo ciclista di latta che mi ha mandato un amico la vigilia della Parigi-Roubaix e la forca che sovrasta il letto dove sono incrostato come un paguro bernardo nella sua conchiglia.
Non ho bisogno di molto tempo per sapere dove sono e per ricordarmi che la mia vita si è capovolta quel venerdì 8 dicembre dell'anno scorso.
Fino ad allora non avevo mai sentito parlare del tronco cerebrale. Quel giorno invece ho scoperto tutta in una volta questa parte maestra del nostro computer di bordo, passaggio obbligato tra il cervello e le terminazioni nervose, nel momento in cui un incidente vascolare ha messo fuori uso il suddetto tronco. Un tempo si chiamava "congestione cerebrale" e molto più semplicemente se ne moriva. Il progresso delle tecniche di rianimazione ha reso più sofisticata la punizione. Se ne scampa ma accompagnati da quella che la medicina anglosassone ha giustamente battezzato locked-in syndrome: paralizzato dalla testa ai piedi, il paziente è bloccato all'interno di se stesso, con la mente intatta e i battiti della palpebra sinistra come unico mezzo di comunicazione.
Ovviamente, il principale interessato è l'ultimo a essere messo al corrente di queste gratifiche. Da parte mia, ho avuto diritto a 20 giorni di coma e a qualche settimana di nebbia prima di rendermi veramente conto dell'entità dei danni. Ne sono emerso solo alla fine di gennaio nella camera numero 119 dell'ospedale marittimo di Berck, dove penetrano ora le prime luci dell'alba.
È una mattina come tutte le altre. Alle sette la campana della cappella ricomincia a segnare il fuggire del tempo, quarto d'ora dopo quarto d'ora. Dopo la tregua della notte, i miei bronchi intasati si rimettono a brontolare rumorosamente.
Contratte sul lenzuolo giallo, le mani mi fanno soffrire senza che io arrivi a capire se sono bollenti o gelate. Per lottare contro l'anchilosi faccio scattare un movimento riflesso di stiramento che fa muovere braccia e gambe di qualche millimetro. Talvolta basta a dare sollievo a un arto indolenzito.
Lo scafandro si fa meno opprimente, e il pensiero può vagabondare come una farfalla. C'è tanto da fare. Si può volare nello spazio e nel tempo, partire per la Terra del Fuoco o per la corte di re Mida, si può fare visita alla donna amata, scivolarle vicino e accarezzarle il viso ancora addormentato.Si possono costruire castelli in spagna, conquistare il vello d'oro, scoprire Atlantide, realizzare i sogni di bambino e le speranze di adulto..
Fine delle divagazioni, bisogna che inizi a comporre i diari di questo viaggio immobile, per essere pronto quando l'inviato del mio editore verrà a raccogliere il mio dettato, lettera per lettera.
Nella mente mescolo dieci volte ogni frase, tolgo una parola, aggiungo un aggettivo e imparo il testo a memoria, paragrafo dopo paragrafo."

Jean Dominique Bauby.
Berk-Plage luglio-agosto 1996.

Benny pensosa.